Revista nº5Solidarios

Las enfermedades minoritarias tienen un faro de luz que mira al horizonte

ISABEL GEMIO, QUE PRESIDE LA FUNDACIÓN QUE PORTA SU NOMBRE, LLEVA UNA DÉCADA DANDO ESPERANZA A LOS ENFERMOS CON AFECCIONES RARAS DESDE SU ORGANIZACIÓN, QUE ABRE LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN PIONERAS EN NUESTRO PAÍS.

Las personas siempre suelen fijarse en las estrellas que hay en el firmamento. Se abren paso en la inmensidad, brillan y como son pocas, se hacen visibles antes que el resto. No tienen un halo de luz que les haga destacar, pero sin duda son singulares por la labor desinteresada que hacen por todos nosotros. Entre ellas se encuentra Isabel Gemio, periodista que todo el mundo conoce por los grandes ratos que nos ha hecho pasar en la televisión y en la radio. Pero desde hace unos años, también es conocida por su Fundación. Desde la humildad, la extremeña ha trabajado para enfermos y para los que no lo son. En esta entrevista con Gemio os cuento cómo.

Con motivo de la reunión del jurado de los Premios AFA 2018, Isabel Gemio llega a la sede de la Fundación Cajasol en Sevilla. Hay tiempo para que hablemos de todo: las novedades en el trabajo, proyectos futuros y sobre todo de la Fundación. En pleno 2018 es referente para muchas personas enfermas en este país por las investigaciones que realiza. Entre sus primeras respuestas, ella nos cuenta que el principio de esta aventura, allá por el 2008, fue muy difícil. Se decidió a dar el paso tras conocer que uno de sus hijos sufría una distrofia muscular de Duchenne. “Yo no tenía ni idea de cómo se creaba una Fundación, y tuve que preguntar mucho, hacer muchas reuniones para buscar asesoramiento y para que me dieran indicaciones de cómo hacerlo. No sabía que llevar una Fundación era tan complicado. Sobre todo la burocracia que hay alrededor”, narra la periodista. En esta ‘génesis’ le acompañó Álvaro de Iturriaga, un empresario que está afectado por distrofia muscular, y que en sus ratos libres siempre ha ayudado dentro de sus posibilidades a la Fundación.

TIENE CLARO QUE SU TRABAJO ES RECAUDAR ESOS FONDOS PARA QUE LOS MÉDICOS E INVESTIGADORES ESPECIALIZADOS PUEDAN TRABAJAR EN LOS PROYECTOS

La periodista no habla de enfermedades raras, sino de minoritarias. Son muchas, pero el número de personas que las padecen es muy reducido. Gemio tiene claro que su trabajo es recaudar esos fondos para que los médicos e investigadores especializados puedan trabajar en los proyectos. “A pesar de las dificultades, que no han sido pocas, no hemos dejado de crecer. Tenemos seis proyectos de investigación y ahora tenemos nuestro sueño de abrir uno en Andalucía”, comenta con una amplia sonrisa. La periodista me cuenta que estas líneas de investigación son seleccionadas por un comité científico, que lo conforman profesionales de hospitales públicos.

Ella siente que esto es “garantía de rigor y transparencia”, por el gran conocimiento y experiencia que estos expertos pueden aportar a las investigaciones.

Del mismo modo, narra las novedades de la Fundación con tesón y con una alegría especial. Y también desgrana paso a paso alguno de los proyectos en los que se está trabajando. “Hemos abierto un proyecto con la Universidad de Extremadura hace pocos meses. Las investigaciones las aprueba el comité científico, que son los expertos, lógicamente. El patronato y yo nos dejamos asesorar”, asevera. Y no duda en contar que los especialistas que trabajan junto a la Fundación son los mejores. “Lo que sí sé es que tenemos a expertos de gran prestigio, la mayoría de ellos son catedráticos de neurología (…) son profesionales que llevan mucho tiempo en el campo de la investigación de las enfermedades minoritarias, y ellos nos trasladan su pasión por la ciencia y por lo que supone para la sociedad”, comenta.

No obstante, Isabel también quiere dar su lugar al Patronato y sus patronos, “personas de gran prestigio de diferentes ámbitos” que se involucran en el devenir de la organización. “Trabajan y nos reunimos varias veces al año para tratar las grandes cuestiones por supuesto; pero también para dar ideas y aportar mejoras al desarrollo de todas nuestras actividades”, explica. Entre ellos se encuentran el empresario José María de Arcas (vicepresidente); el abogado Francisco Hernández (Secretario General); la Directora de Relaciones Públicas de ATRESMEDIA, Koke Tejada (Patrono); o el periodista Antonio San José (Patrono) entre otros.

Uno de los elementos que más le impacta a Isabel Gemio es que a diario son muchas personas las que llaman a la Fundación para obtener información, ya que “muchas personas no saben sobre estas enfermedades”. Del mismo modo, nos relata que FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) habla de una cifra cercana a los tres millones de personas afectadas con enfermedades minoritarias. “Hay cerca de 7.000 patologías de enfermedades poco comunes. Pero hay pocos enfermos de cada patología. Todos sumados son millones, y nosotros recibimos llamadas todos los días”, destaca la periodista.

ESPERANZA PARA EL FUTURO

Y es cierto que para muchas familias y personas afectadas la Fundación Isabel Gemio es una ‘llamada a la esperanza’. Hay que tener en cuenta que la mayor parte de estas enfermedades no tienen ni medicamentos ni curas. “Nos agradecen mucho que nos dediquemos a incentivar y acelerar la investigación. Pero no nos tienen nada que agradecer, ya que yo lo hago porque tengo necesidad de hacerlo. Es mi granito de arena, mi aportación. Si la vida me ha dado lo que me ha dado, que un hijo mío haya sufrido una de estas enfermedades, pues de ahí me hice esa pregunta de qué podía hacer, y la respuesta fue la fundación (…) me parece que es la herramienta más seria, rigurosa y transparente para manejar unos fondos y conseguir unos logros realmente eficaces para la investigación”, explica Gemio.

Incluso cuando recibe premios, como este verano en la Gala Starlite, Gemio los agradece de corazón, pero prefiere hablar del “compromiso social”, que es el verdadero estímulo por el que trabajan los miembros de la Fundación. “Toda visibilidad es siempre positiva. Toda plataforma, todo foro donde suene nuestro nombre es positivo. Porque todo el mundo no conoce nuestra fundación”.

Pero la esperanza no llega sola, el altruismo de las personas y las instituciones hacen posible que ese ‘rayo’ pueda ser más intenso y pueda abarcar mucho más. Gemio me explica con datos, que en España no hay una
‘cultura’ que le dé importancia a la investigación y a la ciencia. “Es un poco culpa de todos (…) Para empezar las instituciones públicas deberían apostar más por apoyarla, y sin embargo no es así. En España estamos muy lejos de la media europea, por ejemplo. Digo de inversión, porque al final investigar cuesta dinero”, destaca. Y aprovecha el hilo de nuestra conversación para hablar de las ‘necesidades’ que debe tener una sociedad. Para ella la ciencia lo es, porque es lo que hace “avanzar una sociedad”. “Todo lo que nos rodea, en tecnología, en salud, en todo… tiene que ver con la investigación, si no no viviríamos como vivimos. Entonces creo que falta conciencia de lo que significa y lo que aporta la ciencia”.

«TODO LO QUE SE AVANZA DE LA GENÉTICA ES POSITIVO PARA TODAS LAS ENFERMEDADES QUE TIENEN QUE VER CON ELLA»

En cuanto a la empatía que podamos sentir por el que tenemos al lado, la periodista recalca que en cada uno de nosotros se encuentra un ‘mecenas’ que puede aportar su granito de arena para dar vida a todas las organizaciones sin ánimo de lucro de nuestro país. “Al fin y al cabo cuando se avanza en algo es bueno para todos. Porque un día u otro seremos enfermos, tendremos familiares o amigos enfermos, y la medicación que se descubre es buena para muchas enfermedades. Todo lo que se avanza de la genética es positivo para todas las enfermedades que tienen que ver con ella (…) Por lo tanto la sociedad debería ser más consciente del valor de la investigación”, destaca Isabel Gemio.

Del mismo modo, nuestra protagonista hace un alegato a favor de los beneficios desde el punto de vista fiscal para que la cultura de la solidaridad llegue a más personas en nuestro país. “La desgravación fiscal es pequeña con respecto al mundo anglosajón, u otros países de Europa, en los que las empresas y los particulares se desgravan el 60% o el 75%, y a veces el 100% de lo que donan. Pero aquí no. En España es muy poco, un 35%. Aun así, la gente tiene que saber que haciendo una donación tiene una desgravación fiscal”.

En el momento en el que a Isabel Gemio se le pregunta por la solidaridad en nuestro país, ella sin querer entrar en debates ni polémicas, muestra una idea clara. “Generalizando, porque es la única forma de hablar y la única manera en la que podemos hacer una radiografía lo más justa posible, los datos dicen todo lo contrario de la percepción que tenemos. Nos creemos muy solidarios pero no lo somos tanto. Estamos lejos también de la media europea en cuanto a voluntariado, en cuanto a aportaciones regulares mensuales, estamos muy lejos de lo que ocurre en otros países de nuestro entorno”, detalla la extremeña.

Ahondando un poco más en el por qué es baja la participación por parte de la sociedad, Gemio destaca que la transparencia puede ser un handicap. “Yo le digo siempre a los ciudadanos que no busquen excusas, que si dudan de hacia dónde va su dinero, si lo donan a cualquier institución tienen la oportunidad de pedir las cuentas, información de cómo funciona esa entidad, de cuántos gastos tienen, cuántas personas lo conforman, y más”, afirma. Y en ese mismo momento, me comentó que todo eso es posible verlo, en la web de su Fundación (www.fundacionisabelgemio.com) a golpe de clic. “Tenemos una auditoría con las cuentas de los últimos años. Nadie puede tener dudas de cómo funcionamos. No sé el resto, pero sí al menos nosotros”, finaliza.

Sigue la conversación entre nosotros, y nos paramos a imaginar el futuro, el qué puede pasar a medio plazo. Pero Isabel me comenta que ella está muy ilusionada ahora mismo con la salida de su libro ‘Mi hijo, mi maestro’, que cuenta la experiencia con su hijo y la enfermedad. Ella sigue destacando la verdadera importancia y el valor de la investigación para que las personas que no tienen posibilidades puedan tenerlas. “Al final, los enfermos no tienen otra esperanza que la investigación. Ellos no tienen cura. La mayoría de estas enfermedades no tienen siquiera medicación. Pero las pocas que tienen medicación ha sido gracias a la investigación”.

Al final de la conversación, Gemio tiene palabras de agradecimiento a la Fundación Cajasol por su “mecenazgo activo”. “He sido miembro del jurado de los Premios AFA, me ha encantado porque es una forma de apoyar y de alentar el trabajo de todas aquellas asociaciones o fundaciones que trabajan por los demás por amor al arte”, reconoce.

Sin lugar a dudas, me queda claro que Isabel Gemio es ese faro de esperanza para todas las personas con enfermedades minoritarias. Y como epílogo de este texto, destaco uno de sus comentarios durante nuestro encuentro: “Es fascinante poder estar contribuyendo en algo que al final redunda en el bien común, porque una fundación trabaja para la sociedad”.

 

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